No es ningún secreto que tengo esclerosis múltiple. No es que lo vaya pregonando a los cuatro vientos, pero estoy bastante implicada con las campañas que se hacen para combatir esta enfermedad y además estoy ayudando como puedo como voluntaria en ADEM, así que es inevitable que a veces salga el tema.
La reacción más común es o bien «ah, tienes una enfermedad crónica degenerativa rara, póbrecita» (tras lo cual empiezan a tratarme como si fuera de cristal) o bien «pues no parece que estés enferma» (y una actitud de «esta tía le echa cuento»). Pues ni la una ni la otra son reacciones apropiadas, pero para tener una reacción adecuada hace falta información y la mayoría de las veces no tengo ni tiempo ni ganas de explicarlo. Por eso hago esta entrada, para que, el que quiera, lo entienda un poco mejor.
¿Pero qué es la Esclerosis Múltiple?
Pues, básicamente, y simplificando, mis defensas son tontas y atacan el recubrimiento de las fibras nerviosas. Cuando eso pasa, las conexiones dejan de funcionar correctamente y, según el lugar del ataque, me pasan unas cosas u otras.
Al final, es como una ruleta: nunca sabes cuándo, ni a qué, te va a atacar. El sistema nervioso lo controla todo, así que un brote de esclerosis múltiple puede desde dejarte ciego hasta paralizarte, pasando por una amplia gama de posibles síntomas como la fatiga, problemas digestivos, falta de coordinación y equilibrio, hormigueos y un largo etcétera. Por eso la llaman «La enfermedad de las mil caras«, porque es jodidamente aleatoria e impredecible.
Por suerte, a mí me la detectaron muy joven y además mi tipo es remitente recurrente, es decir, que me da el brote pero luego me voy recuperando poco a poco. Aunque nunca llegas a recuperarte del todo, por mucho que digan los médicos.
Cómo me enteré de que lo tenía y qué síntomas he tenido
Todo empezó con una sensación de hormigueo en el brazo. Se extendió por toda la cadera hasta la pierna, pero para cuando llegó el día de la cita con el médico (la Seguridad Social y sus tiempos…) ya se había pasado. Por suerte, decidí ir al médico y este reaccionó de la forma correcta: mandándome un montón de pruebas, incluyendo una punción lumbar. Yo pensé que exageraba, pero acepté someterme a esas pruebas para quedarme tranquila y resultó ser la decisión correcta, porque todo apuntaba a que lo tenía. Aun así, me dijeron que había que esperar hasta que tuviera un posible segundo brote.
Dicho segundo brote llegó en forma de perder visión de lejos y de una franja oscura y semitransparente en la visión de mi ojo izquierdo. Es decir, con un ojo veía normal y con el otro veía la mitad inferior bien, pero la mitad superior era como si tuviera un filtro que oscurecía varios tonos los colores. Así que nada, a urgencias, confirmación del diagnóstico y primer chute de corticoides para rebajar los síntomas al mínimo.
Desde ese momento, he tenido varios brotes. Casi siempre se me ha agarrado al ojo o me han dado sensaciones raras en la piel, pero también sufrí un angustioso brote de vértigos que ni siquiera los médicos fueron capaces de asociar con la Esclerosis Múltiple hasta que probaron varias medicaciones contra los vértigos y se encontraron con que seguía empeorando. Por suerte insistí y acabaron por probar con los corticoides, lo que detuvo el brote.
Debo decir que lo pasé realmente mal y que sentí verdadero pánico al ver girar todo a mi alrededor. De hecho, todavía tengo secuelas y mis ojos se quedaron descuadrados (¿sabéis cuando ponéis la misma emisora en dos radios distintas y van con un pequeño desfase? Pues eso son mis ojos), por lo que voy medio mareada por la vida desde hace más de un año.
Luego está la fatiga, mi compañera inseparable. Especialmente cuando hace calor (porque el calor agrava cualquier problema de conexión neuronal) e, inexplicablemente, cuando hay borrasca. El problema de los ojos descuadrados también se agrava con esos dos factores, así que ando atenta para mantenerme fría. Por suerte, el cuerpo es sabio y mi termostato se ha dado la vuelta: he pasado de ser una friolera a pasar calor constantemente. Contra las borrascas me temo que nada puedo hacer.
También está el problema de que la medicación lo que hace es atontar a las tontas de mis defensas, lo que me hace más vulnerable a otro tipo de enfermedades comunes. Otra cosa con la que lidiar, afortunadamente, a partir de ahora ir por la vida con mascarilla no se verá tan raro.
Cómo reaccioné
Pues sorprendentemente bien y desde luego mucho mejor que algunas personas de mi entorno. Cuando me confirmaron el diagnóstico, mi reacción no fue montar un drama (lo cual habría sido respetable) sino preguntar al médico qué podía hacer yo al respecto. También me estudié todo lo que se sabía de la enfermedad (de fuentes oficiales y papers), reorganicé mis horarios para adaptarme a la nueva situación en la medida de lo posible e intenté reducir mis niveles de estrés y llevar una vida más sana. Supongo que a nadie le extrañará a estas alturas que experimente tanto con las recetas de bizcochos saludables.
Pero, sobre todo, lo que hice fue poner el turbo. Es decir, todas las cosas que iba posponiendo con un «ya lo haré más adelante» pasaron a ser prioridad. Porque «más adelante» podía pillarme incapacitada o bien jodida por algún brote.
Lo primero que hice fue poner en marcha mis viajes soñados (en el momento en que me diagnosticaron, solo había estado en Roma). Japón era el objetivo final (bueno, el objetivo final sigue siendo Egipto, pero ¿quién se va a Egipto con la que está cayendo? No haber ido allí todavía no tiene nada que ver con la esclerosis múltiple y sí con las recomendaciones de seguridad del Ministerio de Asuntos Exteriores).
A mi familia le hubiera dado un patatús si me hubiera ido sola hasta tan lejos sin preparar antes el terreno, así que primero me fui a Escocia. Así pude esgrimir el argumento de «me fui sola a Escocia y no pasó nada» cuando compré los billetes para Japón. Por supuesto, no fui a lo loco. Contraté un carísimo seguro médico que me cubría en caso de brotes de enfermedades pre-existentes y preparé un montón de documentación bien por si tenía algún problema.
Pero me fui y viví la experiencia. Desde entonces no me ha podido parar nada (solo el confinamiento). He viajado todo lo que he podido y he vivido todas las experiencias que he podido y que han llamado mi atención. Cuando me ha dado un brote, he bajado el ritmo hasta que me he recuperado y luego vuelta a la carga.
Y no mentiré, sí que ha habido momentos en los que he sufrido un cabreo existencial o me ha dado un pequeño bajón, pero he aprendido a vivir con ello. Creo que esta enfermedad me ha enseñado a mejorar mi gestión emocional frente a los imprevistos, a asumirlos mejor. También me ha enseñado a mí, que soy una persona bastante controladora, a lidiar con la incertidumbre. Algo bueno tenía que sacar de todo esto.
Y esa es la historia de mi EM y yo…
… aunque todavía nos queda mucho por vivir juntas, a no ser que (esperemos) la ciencia encuentre una forma de quitárnosla de encima a los que la sufrimos.
Espero que esta entrada os haya ayudado a comprendernos un poco mejor y a acertar más con la reacción. Porque sí, no parezco enferma, pero lo estoy, aunque no soy de cristal.
Mi EM y yo: un post sobre cómo convive con la Esclerosis Múltiple @deborahfmu
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Déborah F. Muñoz 